Население земного шара стареет, и растёт число пожилых людей, страдающих болезнью Альцгеймера или деменцией, или старческим слабоумием (Kaneda, 2006; ADI, 2015; WPA 2015; WHO, 2011, UN, 2015). Схожая картина наблюдается в странах Центральной Азии, где число пожилых людей, живущих с болезнью Альцгеймера или деменцией, постоянно увеличивается, что оказывает существенное влияние на систему здравоохранения, систему соцзащиты, и на ситуацию с их ближайшими родственниками, которые за ними ухаживают. Фонд GLORI совместно с Общественной организацией «Каунтерпарт Шериктеш» и другими партнёрами разрабатывает программы, вмешательства и стратегии, отражающие эти новые тенденции и потребности. Одним из способов, как можно подготовиться к растущему числу пожилых людей и тех из них, у кого наблюдается болезнь Альцгеймера и другие виды деменции, может быть разработка и внедрение программ помощи людям, ухаживающим за своими престарелыми родственниками.
В своём дальнейшем описании деменции и связанных с ней проблем мы будем опираться на определения и материалы, разработанные Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ).
Большинство пожилых людей в Кыргызстане получают уход у себя дома, в семьях, где за ними ухаживают родственники, чаще всего женщины. Наш проект фокусируется на пожилых людях, страдающих болезнью Альцгеймера и другими видами деменции. Были проведены многочисленные исследования, подтверждающие негативное влияние такого ухода на психическое и физическое здоровье самих ухаживающих. Среди проблем, с которыми они сталкиваются, называется повышенный уровень стресса, депрессия, отсутствие возможности и умения позаботиться о себе, изоляция, ограниченная социальная поддержка, и финансовые трудности. Причём это негативное влияние распространяется не только на самих людей, ухаживающих за больными, но и на остальных членов семьи, и на весь персонал того заведения, где может находиться пожилой человек с проблемами психики. Ещё одной проблемой, с которой сталкиваются люди, ухаживающие за своими родственниками, страдающими болезнью Альцгеймера, является недостаток информации о самой болезни и о том, как можно было бы наладить общения с больными пожилыми родственниками или конструктивно повлиять на изменение их поведения. При этом переживаемый ими стресс обоснованно считается одним из факторов риска, которые могут стать причиной насилия в отношении пожилых людей (WHO, 2002), в связи с чем вмешательства и программы помощи людям, ухаживающими за своими пожилыми больными родственниками, рекомендуются в качестве меры профилактики насилия в отношении них (Pillemer et al, 2016).
Существует немало исследований, предлагающих эффективные программы помощи людям, ухаживающим за пожилыми. В результате участия в таких программах и вмешательствах у этих людей повышается осознание необходимости заботиться в том числе и о себе самих, улучшается физическое состояние, снижается уровень депрессии и негативного отношения к происходящему, снижается проявление симптомов стресса, улучшаются навыки ухода за пожилыми и оттачиваются шаги, направленные на социальную поддержку себя и находящихся на попечении пожилых родственников.
Партнёрская коалиция в Кыргызстане, в которую входят местные некоммерческие, неправительственные и международные организации, медицинские работники, психиатры, реализует проект ASIA C.A.R.E.S., одной из целей которого является разработка и пилотирование основанного на доказательствах вмешательства для помощи людям, ухаживающим за своими пожилыми родственниками. Предлагаемое название ASIA C.A.R.E.S. расшифровывается следующим образом: Caregiver education & training (тренинги и повышение осведомлённости людей, ухаживающими за своими пожилыми родственниками), Advocacy (адвокация), Research (исследование), Elder mistreatment prevention (профилактика неподобающего поведения в отношении пожилых), и Services development (развитие услуг). Проект является мультиуровневым и в целом направлен на решение проблем, связанных с людьми, осуществляющими уход, с самими пожилыми людьми, и с проблемами, возникающими при наличии у них психических отклонений. Стратегия проекта ASIA C.A.R.E.S. (причём само слово «cares» переводится с английского «заботится») фокусируется на проблемах личностных, общинных и тех, которые касаются всего общества:
Первым этапом была проведена оценка ситуации, с анализом масштабов нужд и потребностей, связанных как с теми, кто ухаживает в Кыргызстане за своими пожилыми родственниками, так и с теми пожилыми людьми, кто живёт с болезнью Альцгеймера и другими видами деменции. В настоящее время этой информации просто-напросто нет. Эта оценка ситуации позволила собрать базовую информацию, необходимую для разработки самого вмешательства. Вмешательство задумано уникальным по своему дизайну, оно будет основываться на опыте доказавших свою эффективность подобных зарубежных программ и в то же время соответствовать контексту и культурологическим рамкам Кыргызстана. После адаптации, пилотирования и доработки вмешательство будет оформлено в виде методического руководства, что сделает его удобным для дальнейшего распространения. Эта программа будет инновационной, поскольку в настоящее время таких программ просто не существует ни в Кыргызстане, ни в других странах Центральной Азии.
Важным условием успеха нашего проекта является создание широкой рабочей коалиции, в которую входят эксперты, профессионалы и организации-партнёры. Помимо Фонда GLORI и Общественной организации «Каунтерпарт Шериктеш», в неё входят представители Help Age International в Кыргызстане, Ассоциация Кризисных Центров, Кыргызская психиатрическая ассоциация, кафедра психиатрии, психотерапии и наркологии Кыргызской государственной медицинской академии, возглавляемая д-ром Татьяной Ивановной Галако, сотрудники кафедры психологии Американского Университета в Центральной Азии, возглавляемой д-ром Еленой Сергеевной Молчановой, а также исследовательские центры США, Казахстана, Узбекистана и Таджикистана. Как в своё время небезосновательно подчеркнула руководитель Форума женских НПО Кыргызстана Нургуль Джанаева, ведь именно женщины составляют большинство среди тех, кто ухаживает за своими пожилыми немощными родственниками, в связи с чем потенциальными бенефициарами проекта являются в большей степени женщины.
Проект ASIA C.A.R.E.S. поддерживает сотрудничество с международными экспертами, учёными и консультантами, в том числе с выпускниками Стипендиальной Программы развития социальной работы Фонда Открытого Общества, получившими учёные степени в Колумбийском университете и Университете Джорджа Вашингтона в Сент-Луисе.
Мы планируем развивать сотрудничество с замечательной командой Caravan Mate в Японии. Мы будем оказывать базовую поддержку самим бенефициарам в создании Альцгеймеровской ассоциации Кыргызстана, в поле зрения которой будет адвокация в целях изменения существующих политик, в том числе бюджетной, и законодательных актов. Мы планируем проведение тренингов с журналистами и представителями масс-медиа с целью обучить их навыкам создания положительного образа людей с болезнью Альцгеймера, заслуживающих уважения к себе и внимания к своим правам и потребностям, и недопущения использования грубых терминов, стереотипов и ярлыков при освещении этой проблемы в СМИ. Журналисты и члены Альцгеймеровской ассоциации будут задействованы для освещения проблемы насилия в отношении пожилых людей. Эти проблемы становятся всё более актуальными для Кыргызстана. Например, в стране нет ни одного геронтологического отделения при Центрах психического здоровья или психиатрических клиниках, а среди существующих Центров для пожилых вряд ли найдётся хоть один, предназначенный и оборудованный для нужд пожилых с проблемами психики. Решение этих вопросов будут искать сами люди, ухаживающие за своими пожилыми немощными родственниками, ведь наш проект поможет им объединиться в общинные инициативные группы, которые смогут более целенаправленно отстаивать свои интересы. Адвокация наверняка коснётся также вопросов доступности лекарств и будет проводиться в соответствии с основными пунктами Программы развития здравоохранения Кыргызской Республики до 2030 года, в которой подчёркивается приоритетность клиенториентированного подхода и отмечается важность вовлечения самих сообществ в решения вопросов, связанных с развитием и доступностью услуг.
Вопросы и ответы (раздел подготовлен по итогам ситуационного экспресс-анализа, проведённого Фондом GLORI в марте 2018года:
Какова в Кыргызстане взаимосвязь между уровнем стресса у людей, ухаживающих за своими пожилыми немощными родственниками, и домашним или семейным насилием в отношении этих пожилых людей?
Большинство пожилых людей в Кыргызстане проживают в своих семьях под присмотром своих родственников. Этот проект в первую очередь направлен на помощь людям, ухаживающим за пожилыми родственниками с проблемами психики. Физическое и психическое здоровье этих людей зачастую оказывается подорванным в связи с многочисленными стрессовыми ситуациями, которые связаны с повседневными заботами и бытовыми вопросами, возникающими в процессе ухода за их пожилыми родственниками. Повышенный стресс усугубляется отсутствием возможности позаботиться о самих себе (нет времени, не хватает средств, не с кем поделиться и т.д.), необходимостью в то же время ходить на работу, выискивать деньги на повседневные нужды, и уделять время остальным членам семьи, которые тоже требуют к себе внимания.
Ситуация усугубляется, когда у пожилого родственника начинают проявляться симптомы психического заболевания, включая те, что характерны для болезни Альцгеймера. Люди не очень хорошо представляют, что происходит с интеллектом их пожилых родственников, как прогрессирует болезнь и чего им ожидать в ближайшей или более отдалённой перспективе. И опять же, они не знают, у кого об этом спросить, с кем посоветоваться и к кому обратиться, чтобы это не привело к нежелательным последствиям. К сожалению, в такой ситуации очень высок риск непродуманных, невзвешенных действий по отношению к пожилым немощным родственникам, ведь контролировать свои действия в условиях непрекращающегося стресса очень сложно. В настоящее время в Кыргызстане нет ни одной программы, направленной на оказание помощи людям, ухаживающим за своими пожилыми родственниками с психическими отклонениями, а информацию о медицинских аспектах, связанных с их состоянием, трудно получить.
Если смотреть на ситуацию в мире, то можно отметить, что число людей с болезнью Альцгеймера неуклонно увеличивается. А какова ситуация в Кыргызстане – например, сколько у нас пожилых людей, а также тех пожилых, у кого присутствует болезнь Альцгеймера?
Мы сможем ответить на этот вопрос, когда проведём оценку масштабов нужд и потребностей. В недавно распространённом отчёте специалисты HelpAge International и Каунтерпарт Шериктеш отмечают, что по состоянию на 2015 год в Кыргызстане проживало более 448,000 пожилых людей (это что-то около 7% от общего населения страны). Анализ ситуации ясно показывает, что число пожилых будет год за годом увеличиваться, а доля молодого населения будет сокращаться.
Ситуацию с пожилыми людьми в Кыргызстане можно охарактеризовать тремя ключевыми факторами: плохое здоровье, бедность и одиночество. Одиночество и изоляция пожилых людей связаны с физической немощью – около трети из них не могут осуществлять базовые гигиенические процедуры или выполнять домашние обязанности. Эти люди социально незащищённые, им требуется поддержка со стороны их детей, государства и общества. Это социально уязвимая группа, на которую направлены основные социальные услуги. В период между 2015 и 2050 годами, число пожилых людей в странах с высоким уровнем жизни предположительно вырастет на 56%, в странах со средним уровнем жизни на 138%, со средне-низким уровнем на 185%, и на 239% в странах с низким уровнем жизни. С учётом увеличивающейся продолжительности жизни следует ожидать резкого роста числа пожилых людей, страдающих различными хроническими заболеваниями, в том числе деменцией.
Что касается деменции, то предполагается, что в мире сейчас живёт с этой болезнью 46.8 миллиона человек, причём это число почти что удваивается каждые 20 лет. К 2030 году это число увеличится до 74.7 миллионов, а к 2050 году достигнет уровня 131.5 миллионов. Интересно, что 58% людей с деменцией проживают в странах, которые Всемирный Банк относит к странам со средним и низким уровнем жизни. Эта доля увеличится до 63% в 2030 и до 68% к 2050 году. Ну и наконец, риск деменции увеличивается пропорционально возрасту, и число больных удваивается с возрастным шагом в 6.3 лет: иными словами, если в возрастной группе «60-64 года» распространённость деменции составляет 3.9 на 1000 человек, то в группе людей, которым за 90, эта распространённость составляет уже 104.8 на 1000 человек.
Как вы считаете, насколько ваш проект полезен и может ли быть применён позже в странах бывшего СССР?
В рамках проекта мы разработаем вмешательство, которое будет пропилотировано и оценено посредством базового, последующего и трёхмесячного анкетирования. Уникальные материалы, которые будут нами разработаны – например, анкеты, формы мониторинга и оценки, сценарии и пособия – будут оформлены в виде Руководства по внедрению проекта и Методического пособия и переведены на русский и английский. Мы предполагаем разработать как бумажные, так и электронные версии этим материалов, которые будут доступны для скачивания через он-лайновый Ресурсный Центр. Это всё позволит распространить опыт нашего проекта на страны бывшего СССР и применить наши наработки там, где в настоящее время нет никаких программ или вмешательств для оказания помощи людям, ухаживающим за своими родственниками с психическими отклонениями.
Какие мероприятия планируются в рамках вашего проекта?
Объём мероприятий включает в себя проведение оценки масштабов нужд и потребностей, разработку вмешательства, и пилотирование его с участием как минимум 70 человек, ухаживающих за своими пожилыми и немощными родственниками. Проект рассчитан также на привлечение в качестве консультантов авторитетных международных и местных учёных, работающих в области геронтологии, психического здоровья, внедрения программ и веб-дизайна.
Является ли этот проект исследовательским, или же он направлен на разработку и внедрение практических мер в виде реальных услуг?
Мы видим ASIA C.A.R.E.S. как проект по разработке и внедрению конкретных услуг, вся работа которого будет основываться на строго научных подходах с доказанной эффективностью и с учётом научно-обоснованных принципов их имплементации.
Каковы будут различные виды вмешательств?
Мы планируем применить многоуровневый подход, включая индивидуальный (или семейный) уровень, общественный уровень, и затем уровень государственный. На индивидуальном (семейном) уровне будут применены методики стресс-менеджмента, социальной поддержки, психотерапии, постановки целей и по отработке поведенческих и коммуникационных навыков. На общественном уровне мы планируем разработать программы для подготовки профессионалов, включая психиатров, психологов, сотрудников правоохранительных органов и религиозных деятелей. Это поможет подготовить общественное мнение и создать более благоприятную среду, в которой будут присутствовать люди, имеющие достаточное представление о том, в чём нуждаются люди, страдающие деменцией и их родственники, которые за ними ухаживают. Тренинги обязательно затронут вопрос насилия в отношении пожилых, которое бывает не только физическим, но и экономическим, эмоциональным, вербальным, изоляционным и пр.
А что планируется сделать на государственном уровне?
Да хотя бы решение вопроса с доступностью лекарственных препаратов для людей с болезнью Альцгеймера, или вопросов подготовки врачей и медперсонала, или вопросов реформирования специализированных медучреждений, или инициирование пересмотра правовых актов, касающихся насилия в отношении пожилых. Работа проекта по всем трём направлениям даст значимый эффект. Но краеугольным камнем проекта будет работа с теми, кто ухаживает за своими близкими, чтобы они, во-первых, поняли, что многое из того, что они делают в отношении своих пожилых немощных родственников, изолируя их, игнорируя, или отбирая пенсию, тоже является неприемлемым насилием, а во-вторых, чтобы они научились заботиться за самими собой таким образом, чтобы в результате улучшилось качество жизни их близких. Именно эти люди позже займутся претворением в жизнь остальных двух этапов и решением накопившихся проблем.
Можно ли сказать, что ваш проект поможет людям начать жить нормальной жизнью, и при этом будет способствовать сокращению бюджетных расходов государства?
Рост числа пожилых людей и тех среди них, кто страдает болезнью Альцгеймера или старческим слабоумием, неизбежно приведёт к дополнительным бюджетным тратам, связанным с социальными услугами и медицинской помощью. Обзоры показывают, что страны с низким уровнем дохода окажутся в ситуации, когда их и без того небогатые бюджеты могут не выдержать возросшей нагрузки. В связи с этим программы помощи людям, ухаживающим за пожилыми родственниками с психическими отклонениями, окажутся как нельзя кстати, и в этом плане наш проект будет первым, который предложит вмешательство такого рода. Если позаботиться о людях, которые в свою очередь заботятся о своих пожилых немощных родственниках, то их физическое и психическое здоровье будет крепче, в связи с чем сократится потребность в медицинских услугах для них. Одним из приоритетов проекта будет возможность выяснить экономическую и системную ситуацию, связанную с пожилыми людьми вообще и с теми из них, кто страдает деменцией.
Вы можете предоставить хоть какие-то источники, на которые вы опирались при написании этой концепции?
По этим ссылкам можно найти некоторые из использованных нами источников, и при необходимости мы можем выслать ссылки на дополнительные статьи и материалы:
-
- Alzheimer’s Disease International (2015). World Alzheimer’s Report. https://www.alz.co.uk/research/world-report-2015
- Kaneda, T. (2006). A Critical Window for Policymaking on Population Aging in Developing Countries. Population Reference Bureau. http://www.prb.org/Publications/Articles/2006/ACriticalWindowforPolicymakingonPopulationAginginDevelopingCountries.aspx
- Pillemer, K., Burnes, D. Riffin, C., Lachs MS. (2016). Elder Abuse: Global Situation, Risk Factors, and Prevention Strategies. Gerontologist. Apr, 56(Suppl2): S194-S205. PMCID: PMC5291158 Published online 2016 Mar 18.
- United Nations (2015), Department of Economics and Social Affairs, World Population Aging report. http://www.un.org/en/development/desa/population/publications/pdf/ageing/WPA2015_Report.pdf
- World Health Organization (2011). Global Health and Aging. http://www.who.int/ageing/publications/global_health.pdf
- World Health Organization (2002). World Report on Violence and Health. Edited by Etinne G. Krug, Linda L. Dahlberg, James A. Mercy, Anthony B. Zwi, Rafael Lozano. Chapter 5, Abuse of the Elderly. http://www.who.int/violence_injury_prevention/violence/world_report/chapters/en/
